☆偶数月第一土曜に語り合いの会をもっています☆


by あ~あ

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井戸端会議にじいろ                         2011年10月

内情を知らない人に夫のことを相談しても私のワガママ、理想が高すぎと思われがちで
歯がゆかったけど皆さんにお会いしてアスペルガーの夫に悩む人はちゃんとしていて、
決してワガママではなくむしろ人の役に立とうとする人たちだと確信しました。
(参加者の方の言葉から)
 アスペルガーのパートナーのことは知らない人にはなかなか理解されません。
①団体行動ができず、他人に迷惑をかけても平気だ
②ことば通りに受け止めてしまい冗談や社交辞令がわからない  
③自分流に固執しやすく、他者の意見を受け入れにくい
④音・味・臭い・触感に敏感なことがある    ・・・・他にもありますが・・・
こんなパートナーのことで何か困っていませんか?
他者の心の動きを推測してその人の言動を解釈したり予想したりするこころの働き、他者には自分とは異なる考えや信念があることを理解する機能のない人とコミュニケーションをとり続けていると感情的な剥奪されたような思いや自己疑念にとらわれることがあります。(カサンドラ愛情剥奪症候群と呼ばれる症状 ルディ・シモン著『アスペルガーのパートナーのいる女性が知っておくべき22の心得』より)私たちはそれについて自分の思いを素直に安心して語り合うためにこの会を作りました。

孤立してヘトヘトになる前にまずは自分自身の健康を大切にしていきましょう。
悩みを同じくする者同士で助け合えるはずです。


井戸端会議にじいろ
連絡は下記まで
 http://aaaruicchi.exblog.jp/
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by aaa-ruicchi | 2011-10-13 09:11 | 語り合いチラシ
語り合いのお誘い:12月3日(土)

こんにちは。

お誘いのための投稿です。このブログからのお誘いも15回目になりました。
アスペルガーをパートナーにもつ方、ご都合がつけば、ご興味があれば、ご参加ください。
アスペルガーのこと、まだまだ理解されていません。アスペルガーのパートナーのことで何か困っていませんか?悩みを語り合いましょう。情報交換しましょう。

                                                  ブログ管理人
                                                        あ~あ


****************************************


*にじいろ*お誘い

・日時:12月3日(土)
    午後1時30分から一時間程度
                (実際はもっと長くなってしまいます)

・場所:大阪市青少年文化創造ステーション(ココプラザ)7階
    JR新大阪東口より徒歩5分
    http://www.kokoplaza.net/


・参加費:300円


・内容:語り合い、アスペルガーについての情報交換


・対象:パートナーがアスペルガーだと考えている方(医療機関等での診断は問いません)


・問い合わせ:参加ご希望の方、まずは、このブログのコメントに参加の旨お書きください。
     お返事します。
        
     カギ付き(=内緒)コメントの場合、メルアドなどの連絡先もお書きください。
     内緒のお返事が必要な場合もメルアドなどの連絡先をお書きください。
        
     乳児連れをご希望の方はその旨お書きください。幼児~連れご希望の方もご相談         ください。

(まだ、お子さん連れのケースには完全には対応出来ていませんが、その都度、発起人と相談してお返事いたします。)


*オフ会のお誘いの場所にご注意くださいね。関西圏(大阪だけでなく、神戸や京都も)でオフ会の場所を探しています。今回は上にあるように新大阪です。なるべくいろんな方に参加していただけるように考えています。



今回は6名分の場所を確保しました。6名のご参加をお聞きした時点でお誘いを停止いたします。
ご了承ください。




★★


ひとりひとりの発言時間の確保の必要性をご指摘いただいております、発起人と相談して、対応策を考えているところです。必ず話さなければならないということではありません。話したくない方はその旨をおっしゃってくださいね。





他)当日参加者さん皆でいただくお菓子の寄付歓迎!



他2)二月の会も同じ場所同じ時間で予約しました。2月4日(土)です。
もしかしたら、ブログ管理人のあ~あは2月の会、所用で欠席かもしれません。
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by aaa-ruicchi | 2011-10-03 01:55 | オフ会お誘い(偶数月第一土曜)

名古屋のサラナさん

名古屋のサラナさん

名古屋でにじいろと同じような会をなさっています
頻度はにじいろよりずっと高いです
前出の日本自閉症スペクトラム学会では一緒に自主シンポジウムに出ました

アスペルガーの配偶者の自助グループ サラナ
http://blog.livedoor.jp/asupe_sarana/
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by aaa-ruicchi | 2011-10-03 01:53 | こんな会あります②他の団体ご紹介
日本自閉症スペクトラム学会で話したこと(10p分、ブログバージョン)

1p
日本自閉症スペクトラム学会
第10回研究大会自主シンポジウム
話題提供者:にじ百合香(あ~あ)
2011.09.11

2p
1.はじめに

1.はじめに
2.カサンドラ愛情剥奪障害
3.自助グループから見えてきたカサンドラ愛情剥奪障害
4.周囲の人、社会に望むこと
5.お礼:読んでいただいてありがとうございました

言葉の紹介
・カサンドラ愛情剥奪障害
アスペルガー症候群の人たちはパートナーから感情的な剥奪を行い、その影響はパートナーの心身の健康に及ぶ。特にカップルでは問題の原因がわかっていない場合、その被害は大きくなる。(Aston,2008)

・アスペルガー(以後ASDと表記)の特性を配偶者の立場からみると
相互的な対人相互交渉の質的障害
⇒失礼で、状況や経緯無視の言動
行動・興味・行動などの限定された反復的で常同的な様式
⇒日々の突発的な出来事への対応不可(=パニックを起こす)
⇒⇒表現/理解できないことがもどかしく暴言暴力にまで発展する可能性

言語および認知発達における明確な全体的な遅れがない
⇒障害に気づかない
能力の高い自閉症(高機能自閉症)と同じものと考えられている
⇒障害に気づかない、何らかのスペシャリスト
⇒⇒プライドの高いエリートである可能性

『障害児教育大事典』茂木俊彦編より抜粋と配偶者からの視点

3p
2.カサンドラ愛情剥奪障害
ASDを配偶者にもつ人が引き起こされる

2-①.症状(Aston氏*のHPより)
★カサンドラ愛情剥奪障害とは(HPより一部コピペ)

みられる症状
・Low self esteem. (低い自己評価)
・Feelings of anger/depression.(抑うつ)
・Loss of self. (自己の損失)
・Anxiety. (不安)
・feeling guilty.(自責)
・Phobias - agoraphobia - flying - social. (広場恐怖などの恐怖症)
・Complete breakdown. (無気力感)
・Mental health. (⇒リピドーの損失)
・Physical health. (⇒偏頭痛、体重の増加/減少)
⇒☆Having a voice

*Aston:イギリスのカウンセラー
ASDを配偶者にもっていた 著書多数 配偶者の負担を指摘

4p
2-②.問題点(参加者の立場から)

・ASDであると気づくまで時間がかかる
・カサンドラ愛情剥奪障害の症状そのものに気づかず、自分自身を責め続け、頑張ってしまう
・対応する機関が少なく、あったとしても行政によりバラつきがある

☆不可視性:家庭内のことなので、外から見えにくいため、第三者からも気づかれず、本人も気づくのに時間がかかる

5p
2-③.対策

社会に知ってもらう必要
・知られていないASD
・もっと知られていない配偶者の立場と
 配偶者のカサンドラ愛情剥奪障害

自分自身を肯定する必要
・言われた通り、まじめに役割をこなす配偶者
⇒自分自身を責め続ける

6p
3.自助グループから見えてきたカサンドラ愛情剥奪障害
3-①.実態(会で語られたことをプライバシーに配慮して語ると・・・)
カサンドラ愛情剥奪障害の症状が引き起こされる環境が聞かれる
ASDである配偶者によるDVの危険
ASDである配偶者に向き合い、二人分の家の中のことをし、対世間に対することもこなす必要
ASDである配偶者の実家にASD的な文化があり、そこに入っていくと孤立する現状 
子どもがいる場合、問題はより複雑
世間からの二次被害:「優しそうな/仕事熱心な/まじめなご主人なのに」
=訳の分からんことが怒涛のごとく、一つずつ向き合い一人で解決する必要
=社会に対しても、
理解されないまま、不義理をしてしまい、信用を無くす

☆カサンドラ愛情剥奪障害の症状が引き起こされる方は、母性的で保護者役割をこなしてしまう人が多い。(にじの見解)

7p
3-②.配偶者グループから見えてくること
ASDという障害そのものだけが問題でなく、性別による役割分担が暗黙裡にあることが、その配偶者を追い込んでしまう原因にもつながっている
家庭内という、不可視性 内と外のギャップ 
レッテル(‘エリートの夫’をもつ妻)と世間体

カサンドラ愛情剥奪障害を引き起こす典型的なカップルの例
積極奇異型*のASDである夫と、ジェンダー役割を果たしてしまう妻


*積極奇異型:ASDを4タイプに分けたその一つ

8p
3-③.対策
共感が得られる人や場をみつける必要
=自助グループの意義
社会からの援助=ASDの専門家*や機関にアクセスできる体制
ASDを知ってもらう必要(ASD本人、ASDを配偶者にもつ人、周りの人、社会、専門家*も含む)



*ASDに問題意識をお持ちでない専門家(精神科医、カウンセラー、教育関係者など)もめずらしくなくいらっしゃる現実 
*ASDを専門に対応なさっている方もいらっしゃいます

9p
3-④.メリット
共感
普段属している社会では、言っても理解してもらえないが、この会では理解が得られる
=二次被害が起きにくい
普段属している社会では、言いにくいエピソードでも
根本はよく似た経験をしている人ばかりなので、言える
共感を得られることでエンパワーメントされる
⇒Having a voice
ASDに関する情報の共有
⇒知ることにより、訳の分からない状態からの脱却

10p
4.周囲の人、社会に望むこと
ASDという障害を知ってほしい
その配偶者がどれだけ大変かに耳を傾けてほしい
カサンドラ愛情剥奪障害を知ってほしい
社会全体で理解し、バックアップされる体制がほしい
⇒特に専門家の方にこのような立場の人間がいることを意識していただければありがたいです。
⇒ASD・カサンドラ愛情剥奪障害の専門家へのアクセス確保

ASDの方に
決して悪口を言っているわけではなく、私の立場で困ったことを言っているだけだとご理解いただければありがたいです。決して敵対していないことをご理解ください。



読んでいただいてありがとうございました。


11月28日加筆
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by aaa-ruicchi | 2011-10-03 01:49 | こんな会あります③学会発表など
遅くなり、申し訳ありません。

ご報告です。

10月1日(土)、13時30分から新大阪のココプラザでにじいろの会が持たれました。


★今回の参加者の方々は様々な年齢層でパートナーとの関係も多岐にわたっていました。結局(前にもお伝えしていた)1人当たりの時間も制限せず、「井戸端」会議という雰囲気で皆が思い思いに話しました。年齢層が広かったので、自分の将来を念頭に置いた質問や、過去の自分自身へのメッセージのような発言にもなり、私自身は得るものが多かったです。

★るいっちさんから、この会の刷新されたチラシが配布されました。また、ブログ管理人あ~あが日本自閉症スペクトラム学会の自主シンポジウムで話題を提供してきたハンドアウトもお配りしました。

カサンドラ愛情剥奪症候群という言葉はこの会では必要な言葉だと、再認識されました。


注)あくまでも、この場で語られたことで、すべてのアスペルガーを配偶者にもつ人が同じとは言っていません。また、アスペルガーご本人がお読みになった場合、不快感をもたれると思われます。しかし、私たちの立場の者にとってはこの記述は必要です。お読みになる場合、その点をお含みおきの上、お読みください。



★今回初めて出た言葉は「モラ」です。モラルハラスメントの略で、DVに含まれます。言葉による虐待で、おそらく発言しているアスペ夫は意識することなく発している言葉です。もちろんアスペの特徴である、相手の気持ちを想像できないところも影響し、簡単に発しています。アスペ夫に悪気はありません。

★アスペ夫との喧嘩
まったく話がかみ合わず、
大切な話ですら、通じず
理解できずパニックを起こす
こちらからの説明段階の本題と関係ないところに引っかかったり、突っかかってきたり
もちろんこちらが指摘したことが改善されることはない
⇒けんかの後、アスペ夫は何事もなかったような様子で疲弊しているとかはないが、こちら(=私たちが側)は疲弊している

★アスペ夫との日々
おどおど、びくびく、どきどき
二人の環境での生活の場合、感情のやり取りが成立しないため、孤独感をこちらが持つ 
機能不全の家庭

★こちらの健康
精神的なものが原因でなりがちなリュウマチ
アスペ夫とのやり取りで感情的なアップダウンからくる高血圧
アスペ夫に吸い取られていく
体重の極端な増加
体調が悪くなった
⇒気力体力が落ちているときにも、おかまいなしによけいに精神的にのしかかってくる
⇒⇒カサンドラ愛情剥奪症候群の症状に重なります

★アスペの特徴
一人になりたい人、人の気持ちがわからない、共感できない、押しが強い、子どもに興味がない、木を見て森を見ず、相談にならない、一方的な発言、感情面のサポートできない
対配偶者:暴言・暴力、こちらが大変な時に、いつにもまして依存してくる
対子ども:暴言・暴力
癖のある性格とこちらが誤解、個性的だとこちらが誤解⇒正解はアスペという障害の特徴
社会的には認められている(ステータスがある・頭がいい)のを振りかざし上に立つ態度
⇒でも人間的にはこちらが上

★世間の目
二次被害を起こす発言:
・「信じてあげようよ」:言ったことを覚えていない、発言内容に責任も持てない思いつき発言
・「伝わるよ」:理解できないので伝わりません
・「子供っぽいね」:知識と年齢がある子供です
・「どこも一緒よ」:質がまったく違います
助けてくれる人がいない、
⇒恥も外聞もなくしたときに開ける カウンセリングを受ける

★私たちの特徴?
(子どものころから)ずっとお世話をする側、AC、良妻賢母、自分を責める(相手を疑わない)、相手の気持ちによりそいがち
⇒まるでアスペ夫の保護者になる特徴をそなえている?? 

★アスペは昔からあったはず
昔は地域なりのコミュニティが機能していたが、
今は核家族で夫婦が向き合う必要があり、妻が一人で子育ての負担を抱える ふつうの核家族は実質的な手助けはなくても把握している夫がいる 大変な時に寄り添ってくれる アスペ夫は子育ての大変な時に負担になることをしてくれる

★演技(対子ども)
お父さんが心配/配慮してくれているという演技
「お父さん心配してたよ」、「お父さん気にしてたよ」、「お父さん・・・(私たち側の創作)ってアドバイスしているよ」:ウソ
「お父さんのおかげでご飯が食べられるね」:ホント
まるでアスペ夫が普通の父親がいるかのごとく、子どもに対してふるまい続ける
実際のアスペ夫は経済的なこと以外、邪魔しているだけ

★今回の結論
「アスペ夫からくるストレスは自分で思っているより体にダメージを与える」
私は特別じゃないと認識しなおす 私はわがままじゃない
私はふつう=この会で実感できます
安心する、自分を高める、楽しむ、自分のことをする、心身ともに自立する
「自分を大切にする」

★感謝
今回も、参加してくださる方々に感謝しています。皆さんとの出会いで、ひとりじゃないと、前向きになれそうです。今回は特に背景がさまざまでしたが、この共感ができる貴重な機会は私にとって、楽しく癒される時間です。アスペの悩みは共通するものですね。
今回は遠方からお越しいただいた方、少し背景が異なっていた方のご参加もありました。お話ししたいこと、できましたでしょうか?それが心配です。過去の私に向かって忠告するような発言をしてしまい、すみません。決して無理強いしているわけではありません。ご自身で納得のいく結論を出していただければと思っています。すみません、少し前の自分のような分身のような気がしてしまい、言いすぎてしまいました。
発起人のるいっちさん、こまごまとしたご配慮にいつも感謝しています。
参加してくださった皆さんも参加してくださったことで、何らかの好転があることを願っています。



★お願い
☆参加者の皆様、ここに書いた内容で訂正が必要でしたら、コメントください。
☆この文章に矛盾や不明な点がありましたら、コメントください。
☆参加者の皆様、削除が必要な文章がありましたら、コメントください。
よろしくお願いします。
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by aaa-ruicchi | 2011-10-02 07:25 | ご参加へのお礼とご報告